Ik ben Sharon, 29 jaar en na 8 IUI en 4 ICSI behandelingen eindelijk zwanger (18 weken nu) dankzij een infuus tegen mijn NK-cellen. Ik krijg veel vragen hierover en ik wil graag meer bekendheid geven aan de nk-cellen omdat ik vast niet de enige ben die dit als probleem heeft. Daarom in het kort mijn verhaal en de uitleg:

Ik ben jaren onder behandeling geweest bij Nij Geertgen, een topkliniek waar ik erg tevreden over ben. Ik wilde daar dan ook niet weg maar tegelijkertijd wist ik dat Nederland erg beperkt wordt op medisch gebied. Na 10 mislukte embryo terugplaatsingen was mijn hoop heel ver weg en wist ik dat ik iets anders moest proberen, op deze manier kon ik niet eindeloos doorgaan. In goed overleg met de artsen heb ik ervoor gekozen om naar Düsseldorf te gaan voor een soort second opinion. Wel met de insteek om de ICSI gewoon bij Nij Geertgen te doen. Ik had een paar onderzoeken in mijn hoofd die ik wilde bespreken waaronder de NK-cellen.

De arts in Dusseldorf benoemde al die punten zelf al voor ik ze inkopte, erg fijn. Er is bloed afgenomen om mijn hormoonbalans te bekijken. Die was goed, alleen een licht verlaagde AMH, voor nu niet zorgelijk. We hebben een hysteroscopie (met de camera naar binnen) gepland en tegelijkertijd zou er slijmvlies uit mijn baarmoeder worden weggehaald voor onderzoek. Dat onderzoek verliep goed, helaas onder korte narcose maar dat moest maar. Met de camera hebben ze niks geks kunnen ontdekken. De uitslag van het slijmvlies liet nog 10 dagen op zich wachten.
Ik werd de dag na het onderzoek al ongesteld, 4 dagen te vroeg. Helemaal niet erg, ik mocht beginnen met prikken voor ICSI 4! Het ging alleen erg snel met mijn ei-groei. De punctie bij Nij Geertgen stond gepland maar ik had de uitslag van de NK-cellen nog niet binnen… Na 12 dagen kreeg ik de uitslag: mijn nk-cellen zijn duidelijk verhoogd. Ze horen tussen de 40 en 300 te zitten en die van mij zijn 900, verdriedubbeld dus. Ik was eerst erg blij met de uitslag, mijn gevoel klopte dus! De NK-cellen kan je zien als een stukje van het immuunsysteem. Mijn immuunsysteem werkt dus te hard. Embryo’s hebben dus nooit een kans gehad bij me…

2 dagen voor en 2 dagen na een embryo terugplaatsing kreeg ik een intra-lipid infuus. Als ik zwanger zou raken moest ik om de week een infuus tot de 10de zwangerschapsweek. Het eerste infuus was erg raar. Het is een klein flesje met een hele dikke vloeistof. Het leek op yoghurt en dat moet de bloedbaan in… Voor ik werd aangekoppeld kreeg ik serieuze waarschuwingen: bij jeuk, rode vlekken, benauwdheid of andere symptomen moest ik direct naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Deze symptomen konden ook na een paar dagen pas optreden en er is dan een kans om in shock te raken. Daarnaast moest ik tekenen dat ik dit infuus innam op eigen verantwoording en geheel vrijwillig. Alles voor het goede doel laten we maar zeggen… Gelukkig werd de vloeistof heel langzaam mijn lichaam in gedruppeld. Mijn arm werd er wel wat doof en dik van maar ik heb geen bijwerkingen gehad. Anderhalf uur na het infuus was mijn eetlust altijd volledig weg. Het is een behoorlijk calorierijk drankje heb ik me laten vertellen.

Het infuus wordt niet vergoed door de Nederlandse verzekeraars omdat het een medicijn waarvan de werking dat nog niet is bewezen in Nederland, het zit nog in de onderzoeksfase. Maar in Düsseldorf wel. De kosten zijn 92 euro per infuus en totaal zijn er 6 infusen nodig.

Mijn NK-waarden zijn te hoog, maar ze kunnen ook te laag zijn. Daar is een ander medicijn voor. Voor artsen is het de kunst om de nk-cellen niet volledig weg te halen of teveel te laten worden. Om zwanger te worden heb je wel iets nodig namelijk. De NK-cellen zorgen ervoor dat je embryo zich in gaat graven in je baarmoederslijmvlies, maar dat graven mag niet te diep. Van de verpleegkundige kreeg ik niet veel info dus ik ben het internet opgegaan. Er was ontzettend weinig te vinden en wat ik vond was niet zo bemoedigend, de kans op een zwangerschap blijkt erg laag te zijn. Ik heb de arts een mail gestuurd met vragen en kreeg al snel antwoorden.

-Het intra-lipid infuus wordt gebruik als voeding voor patiënten die op de Intensive Care liggen en alleen via de bloedbaan voeding tot zich kunnen nemen. Waarom zou deze dieetvoeding helpen?
Het is niet als ´dieetvoeding´ te betitelen, maar ik begrijp wat u bedoelt. Het komt inderdaad ook als ´voeding´ bij IC-patienten voor… maar in deze dosering en frequentie is het zgn. Intra-lipid vooral bedoeld als onderdrukking van de NK-cellen in het bloed, en vooral in de baarmoeder.
Evenwel is het een middel/medicament met werking en bijwerking. Dat wil zeggen dat het onder anesthesiologische controle dient te worden toegediend omdat allergische reacties worden beschreven.

Hoeveel kans heb ik op een zwangerschap met dit infuus en kan ik het in combinatie met prednison gebruiken, aangezien prednison goeie resultaten geeft bij immuun problemen?
Qua kansen… de wijsheid zit hem in het resultaat. Ik kan alleen zeggen dat we opvallende zaken zien: zwangerschappen terwijl het tot dusver niet wilde lukken. Veel cijfers zijn er niet, daarvoor is de therapie nog niet lang genoeg op de markt. Prednisolon kan evt. in een lage dosering van 5 mg worden toegevoegd, maar daarover bestaan al helemaal weinig betrouwbaar studiemateriaal.

Gelukkig heb ik 2 embryo’s overgehouden na een spannende afvalrace. Deze 2 zijn in mijn buik geplaatst en toen begon het wachten weer. Na ruim een week testte ik positief maar ik had ook bloedverlies. Er in geloven deed ik niet na een vroege miskraam een jaar eerder. Dat bloedverlies werd erger en ik verloor ook stolsels. Ik ging er vanuit dat deze ronde voorbij was tot ik toch elke dag iets misselijker werd… Bij de huisarts heb ik mijn HCG-waarde laten contoleren en na een paar dagen weer. De waardes liepen netjes op, ik bleek echt zwanger te zijn. De eerste echo liet zien wat ik vermoedde, ik heb een miskraam gehad van 1 embryo en de andere is netjes blijven zitten. Ik behoor dus bij die enkele vrouw bij wie het intra-lipid infuus werkt. Ik ben ervan overtuigd dat dit de redenen is dat ik eindelijk zwanger ben. Als ik in Nederland was gebleven was ik nooit zwanger geraakt, hoe goed de artsen ook zijn.

Ik had nog een paar vragen voor de toekomst waar ik de volgende antwoorden op heb gekregen:
-voor een eventueel tweede kindje mag ik er vanuit gaan dat de waarden van nk-cellen hetzelfde zijn als nu. Dit hoeft dan niet getest te worden en ik mag gelijk aan het infuus.
-de problemen met de nk-cellen zouden erfelijk kunnen zijn. Het is nog te vroeg om dat te onderzoeken maar de arts zou het niet verbazen.
-na 10 weken wordt het infuus gestopt, daarna kan het schadelijk worden. Er worden daarna niet meer miskramen gezien dan bij mensen zonder deze behandeling.
-de nk-cellen kunnen ook worden opgespoord via het bloed maar dit is inmiddels achterhaald. Het gaat puur om de waardes in je baarmoeder.

Ik wil iedereen aanraden om na de tweede of derde IVF of ICSI behandeling de overstap naar het buitenland te maken. Al is het maar voor alleen wat onderzoeken. Zelf had ik niet de behoefte aan een heel nieuwe ziekenhuis en een nieuw team omdat ik goed op mijn plek zat. Daarom ben ik blij dat Nij Geertgen bereid was tot een soort samenwerking zodat het op deze manier kon. De gehele ICSI heb ik in Nederland gedaan, de onderzoeken en infusen in Düsseldorf. Nederland is op medisch gebied niet zover als het buitenland. De overheid legt veel beperkingen op. Iets dat in het buitenland is bewezen moet in Nederland opnieuw worden onderzocht voor het mag worden toegepast. In het buitenland is alles toegestaan tenzij het verboden is. Daar zit een groot schemergebied tussen.

Liefs,
Sharon

 

Meer informatie over NK-cellen

Wikipedia

Radboud UMC Nijmegen

Filmpje over de functie van de N(atural) K(iller) cells