Charlotte is in mijn ogen een engel. Ze doneerde haar eicellen en het gezin kreeg een prachtig kindje. Het was niet genoeg voor haar, ze wilde meer en nog steeds. Ze benaderde mij om haar verhaal te doen en te vertellen aan andere vrouwen waarom het zo belangrijk is om eicellen te doneren. Uiteraard werken wij daar aan mee. Iedereen die iets wilt vertellen over de kinderwens mag bij ons zijn zegje doen. Charlotte werkt samen met Kinderwensbloggers maar het is een poosje stil, wanneer dat gebeurt neem ik eigenlijk nooit direct contact op omdat ik iemand de ruimte wil geven te komen met zijn struggles wanneer zij daar aan toe is. Zegt mijn gevoel dat het te lang duurt dan vraag ik voorzichtig hoe het gaat. Charlotte was me voor en dit is haar verhaal.

Vorig jaar maart, april (2017) kwam ik erachter dat ik in verwachting was van mijn derde en voor mijn man tweede kindje. Leuk, ons gezin wordt compleet! Ik genoot van het prille geluk en ik keek ook uit naar elke controle. Het zag er steeds goed uit en de kleine spruit groeide goed. Mijn man en ik wilde dit keer niet weten wat het zou worden, dus het was een echte verrassing.

Rond 30 weken voelde ik mij extreem moe. Van de mensen in mijn omgeving hoorde ik ook dat ik heel bleek zag. Tijdens een maandagochtend op het werk werd ik helemaal wit en voelde ik dat het niet goed zat. Ik dacht gelijk aan mijn HB (Hemoglobine,zuurstof in het bloed) In een zwangerschap kan het HB zakken door met name ijzertekort.

Ik ben gelijk doorgereden naar de verloskundige praktijk om dit te controleren. Uit deze controle bleek dat ik een HB van 4.2 had. Normaal moet dit tussen de 7.4 en 9.6 liggen. Dus daarom ben ik zo moe! De assistent gaf aan dat ik in het ziekenhuis mijn ijzerwaarde moest laten bepalen en dat ik daarna een ijzerinjectie zou kunnen krijgen of ijzertabletten. Ik kreeg in de middag een telefoontje dat ik op woensdag in het ziekenhuis werd verwacht bij de gynaecoloog.

Woensdag aangekomen bleek dat ik geen ijzertekort had. Ik zag de arts kijken en gaf aan dat het misschien een foliumzuur te kort was. Ik was toen ook kritisch, wat als dat niet het geval is, wat is het dan? Dat verwachtte de arts niet en gaf aan dat ik gewoon maar moest gaan prikken en dat ik die vrijdag gebeld zou worden voor de uitslag.

Vrijdagmiddag werd ik maar niet gebeld, ik was ontzettend zenuwachtig, toen bleek dat er allemaal artsen en hematologen naar mijn bloedbeeld aan het kijken waren. Er ging nog geen belletje rinkelen bij mij. Daarna werd ik gebeld of ik met spoed naar de eerste hulp kon komen om nog wat bloed af te nemen. Daar ging ik dan weer, met mijn man, op de verjaardag van mijn middelste. Ik begon hem nu wel te shaken. Je weet niet wat er op dat moment door je heen gaat. Angst is echt verschrikkelijk. Toen kwam de uitslag, ze dachten aan een b12-defienctie. Ik moest 10 injecties krijgen via de huisarts. Ik was opgelucht, maar het voelde nog niet goed.

Een aantal weken later werd ik gebeld door de internist uit het ziekenhuis. Of ik toch weer bloed wilde laten prikken voor een controle. Ik was zo ontzettend geschrokken. Daar ging ik dan maar weer. Dinsdag controle, samen met mijn schoonmoeder. Toen ik daar binnen kwam bleken de bloeduitslagen weer compleet fout te zijn. Ook mijn trombocyten voor de stolling bleek aan de lage kant te zijn. Ik was helemaal in paniek en stond doodsangsten uit. De afspraak was dat ik donderdag een beenmergpunctie vanuit het borstbeen zou krijgen zodat ze misschien vrijdag al wat meer zouden kunnen vertellen. Helaas, kon ze vrijdag niets meer vertellen, het was nog steeds onduidelijk. Wel bleek dat heel specialistisch Nederland mee keek naar mijn beenmerg.

Die dinsdag erop kreeg ik nog een punctie vanuit mijn onderrug, waarbij ze een stukje bot weghalen. Ze kunnen hierdoor veel meer zien. Tijdens deze punctie kon ik gelukkig onder een roesje, zodat ik niets zou merken van de behandeling. De uitslag zou een week op zich wachten, maar voor mijn gevoel leek het wel een jaar. Ik was ontzettend bang, ook voor mijn kinderen. Ik dacht dat ik geen toekomst meer had, dat ik misschien wel leukemie zou hebben. En dan ben je ook nog eens zwanger. Ook was ik zo ontzettend moe.

Die week erop ging ik samen met mijn man naar het ziekenhuis. Ik weet dat ik in het ziekenhuis heb lopen huilen van angst. De uitslag was nog niet bekend en het duurde heel lang. Totdat ik na drie kwartier naar binnen werd geroepen door de internist. Het bleek dat ik een aplastische anemie had. Dit betekend dat je beenmerg geen beenmergcellen meer aanmaakt, waardoor je bloedcellen zakken. Deze ziekte kan ontstaan door een zwangerschap maar is zo extreem zeldzaam. Het komt ongeveer bij 42 Nederlanders per jaar voor (zonder zwangerschap).

Toen kwam alles in een verstroomsnelling. Ik moest vrijdags gelijk door naar het WKZ in Utrecht en bij de hematologie in het UMC. Daar werd alles besproken. De Hematoloog dacht aan een keizersnede en de gynnecoloog wilde het liefst een natuurlijke bevalling omdat de risico op bloedverlies het minst groot zou zijn. Ik liet het maar over mijn heen komen, het maakte mij niet meer uit. Ik wilde gewoon verder. Gelukkig bleek uit verder onderzoeken dat het echt niet om leukemie ging en dat het ook geen erfelijke variant van deze ziekte is. Het beleid was dat ik twee keer in de week op controle kwam, als het HB zakt tot onder de vijf dan mocht ik een transfusie. Met mijn kindje ging het nog steeds goed, het groeide goed, en dat was tot nu toe zonder complicaties.

Met 37 werd ik ingeleid. Tijdens de bevalling kreeg ik Trombocyten door het infuus waardoor het bloed sneller zou gaan stollen. Ook kreeg ik medicijnen zodat het bloedverlies ook daardoor minder zou zijn. De bevalling verliep zonder complicaties en ik kreeg een kerngezonde zoon! Hij woog drie kg en was 49 cm. Een mooi gewicht en lengte voor het aantal weken van de zwangerschap.

De volgende dag na uitslag van het bloed mocht ik naar huis. Ik voelde mij goed maar was angstig. Ik kon niet genieten. Ik had nu nog een kindje erbij en de angst om mijn gezondheid knaagde aan mij. Die week daarop was het spannend. Ik zat vollop in de hormonen in mijn kraamweek. Twee keer in de week kwamen er verpleegkundigen om mijn bloed af te nemen. Wat was ik zenuwachtig voor deze onderzoeken. Ondertussen probeerde ik te genieten van mijn zoontje, maar ik was zo ontzettend klaar met ziekenhuizen! Toen de uitslagen er goed uitzagen probeerde ik maar te genieten. Wat fijn dat het er goed uit zag! Matthias was drie weken toen ook hij in het ziekenhuis terecht kwam voor het RS virus. Wat hebben wij een pech! Gelukkig werd ons mannetje al na een paar dagen sterker en mocht hij naar huis.

Na een aantal maanden durfde ik toch de stap te zetten om weer bloed te prikken, ik hoopte echt dat ik er vanaf zou zijn! Maar helaas bleek mijn HB weer enorm laag te zijn even als mijn bloedplaatjes. Ik werd een uur nadat ik had bloed geprikt gebeld door de huisarts en het uur daarna door de hematoloog. Ik moest toch weer terugkomen naar Utrecht! De volgende dag heb ik nog een bloedtransfusie gekregen, ik voelde mij hierdoor een stuk beter! Hoe lief en betrokken de verpleegkundigen ook waren, ik wilde liever niet weer naar afdeling B5. Toen ik de afdeling binnen liep herkenden ze mij weer. Ze vroegen hoe het met mijn zoontje ging en hoe de bevalling was verlopen. Ik vertelde hun het hele verhaal en dat ik helaas toch weer ziek ben geworden.

Het feit dat ik niet wist of ik weer ziek was of niet was het ergst. De twijfels, de onzekerheid. Toen ik wist dat ik ziek was voelde het alsof er een last van mijn schouders viel. We gaan er weer voor! Vechten voor mijn gezondheid en mijn toekomst! De hematoloog die ik had was echt prettig! Ik heb altijd gedacht dat hematologen voornamelijk mannen waren, maar hematologie is zoals ik het gezien heb echt een vrouwenwereld! De eerste keer dat ik een poliafspraak had met mijn hematoloog riep ik ook per ongeluk ‘Oh, ik had een man verwacht!’ Achteraf dacht ik, wat stom van mij!

Het beleid was dat ze nog zouden afwachten wat mijn bloed gaat doen, misschien normaliseert het bloedbeeld nog. Ik geloofde hier zelf niet meer in, maar ik wilde dit graag geloven. Gelukkig bleven de eerste weken na de eerste transfusie mijn waardes redelijk stabiel te blijven. Op het moment dat het echt zou gaan dalen zouden ze pas wat doen, omdat de behandeling die ik zou krijgen heel kostbaar is en ze het alleen geven als het echt nodig is.

Helaas ging het daarna wel snel bergafwaarts. In maart moest ik elke week terugkomen voor transfusies, dit keer ook voor de trombocyten (bloedplaatjes) en werd er nogmaals een beenmergpunctie bij mij afgenomen. Ook mocht ik mee doen met een studie en kreeg ik daarnaast een nieuw medicijn om uit te proberen na de behandeling.

Begin april werd ik opgenomen. De behandeling die ik heb gekregen bestaat uit een middel die zorgt ervoor dat de cellen die mijn beenmerg ‘aanvallen’ afgeleid worden, zodat er weer cellen zouden gaan groeien. Voordat je deze behandeling krijgt moeten je bloedplaatjes boven de 20 zijn, en krijg je een speciaal infuus via je arm. Ze noemen dit een PICC-lijn.  Het vloeistof moest in 4 dagen naar binnen lopen, 12 uur per keer. Je begint in de ochtend en dan ben je in de avond klaar. De verwachting was dat je de eerste dag(en) heel ziek kan worden met hoge koorts. Gelukkig viel dit mee, maar had ik juist last van enorme verkrampingen mijn borst. Dit herkende de specialisten niet dus toen werd er bloed afgenomen en een hartfilmpje gemaakt. Gelukkig kwam hier niets geks uit. Na een week mocht ik naar huis met goede uitslagen. Wat fijn!

Na een maand belande ik toch weer in het ziekenhuis omdat mijn bloedplaatjes weer te laag waren geworden. De hematologen gaven aan dat dit echt er bij hoorde en dat het nog niets zegt over of het wel of niet gaat werken. De kuur die ik heb gekregen is bij ongeveer 70-80% van de mensen effectief. Omdat ik ongevoelig was voor de gewone trombocyten wegens antistoffen die je hebt opgelopen wordt er door Sanquin gekeken naar de juiste donor voor mij. Gelukkig bleken deze snel gevonden te zijn! De dag na koningsdag kreeg ik de laatste trombocyten transfusie. Dit wist ik toen nog niet. Die week moest ik maandag weer op controle, gelukkig bleken mijn bloedplaatjes toen stabiel!

Ik ben nu drie maanden verder en ik ben nu 2 maanden transfusie vrij! Wat een zegen! De meeste mensen reageren soms heel laat op de kuur, soms pas na 6 tot 9 maanden! Mijn bloedwaardes zijn bijna zoals het hoort te zijn! We kunnen niet in de toekomst kijken, maar gelukkig hebben wij deze rit overleeft.

Op dit moment is mijn zoontje bijna 8 maanden, het is gelukkig een kerngezond jongetje, hij lacht enorm! Wat een geluk! De artsen zijn van mening dat mijn ziekte is ontstaan door mijn zwangerschap. Helaas is er nog zo veel onduidelijkheid over deze ziekte omdat het zo weinig voorkomt.  Aplastische Anemie valt onder de noemer ‘auto-immuunziekte.’ Ik hoop dat er over een aantal jaren de ziekte (wanneer gediagnosticeerd)  makkelijk toegepast kan worden in het dagelijks leven of dat het genezen kan worden door een simpelere behandeling dan een stamceltransplantatie.

Tijdens dit proces heb ik heel veel steun gekregen van mijn ouders en schoonouders. Ze zijn er echt geweest voor mij en de rest van het gezin. Wanneer je ziek bent en je hebt kinderen is dit heel lastig. Je wilt het liefst alles zelf nog doen, maar dit lukt soms gewoon niet wegens de beperkingen waar je tegen aan loopt. Het vervelende van deze ziekte is, dat niemand het aan je kan zien. Je kan er misschien bleek uit zien door bloedarmoede, maar je ziet er niet altijd heel ziek uit. Ook merk je dat de meeste mensen er niet stil bij staan wat een ziekte met je psyschische gesteldheid kan doen. Je probeert optimistisch te blijven, maar dit lukt niet altijd. De meeste mensen zijn vaak ook heel druk met hun eigen leven en gezin. Als je weet dat iemand ziek is hoef je niet elke dag te vragen hoe het gaat. Maar het is fijn als je weet dat je steun hebt.

Ik hoop dat mensen met Aplastische Anemie mijn verhaal willen lezen en contact met mij opnemen. Op deze manier hoop ik mijn verhaal te kunnen verwerken zodat ik het een plekje kan geven. Zwangerschap is zelden een ziekte maar in mijn geval was dit helaas wel het geval. De vorm die ik heb is niet genetisch, ik kan het dus niet overdragen aan mijn kinderen, donor of eigen. Wat wel zuur is, is de vraag of de hormoonmedicatie die ik kreeg wellicht de ziekte getriggerd heeft. Ik mag nu nooit meer mijn eicellen delen en dat vind ik heel erg.

Liefs,

Lotte

 

Meer info over Aplastische Anemie vind je hier.

 

Sharing is caring!