Door Melany Brunings en Angélique Siemerink
Het is belangrijk dat endometriose in een vroeg stadium wordt vastgesteld omdat het veel pijn kan veroorzaken en in sommige gevallen vruchtbaarheidsproblemen kan opleveren (in enkele gevallen onvruchtbaar kan maken) of andere schade kan toebrengen. Het is best vreemd dat er maar weinig aandacht voor is. Wanneer een vrouw met klachten zich meldt bij de huisarts duurt het gemiddeld 7 jaar voor endometriose wordt vastgesteld. Ik stelde daarom een aantal vragen aan Angélique Siemerink, een expert en ervaringsdeskundige. Ze heeft een facebookgroep opgericht waar vrouwen met endometriose terecht kunnen en zet zich in voor vrouwen met endometriose.
- Wat is endometriose?
Endometriose (onder lotgenoten vaak ‘endo’ genoemd) is een chronische ziekte waarbij weefsel (dat een beetje lijkt op baarmoederslijmvlies) zich op allerlei plaatsen in het lichaam kan bevinden, maar voornamelijk in de buikholte. Het weefsel kan zorgen voor verklevingen, ontstekingen, beschadiging van organen en verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid. In zeldzame gevallen kan het weefsel ook in de borstkas of zelfs in het hoofd voorkomen, maar die gevallen zijn wereldwijd op een paar handen te tellen.
Hoewel endo voornamelijk bij vrouwen voorkomt, zijn er ook een aantal gevallen bij mannen bekend.
- Hoe vaak komt endometriose voor?
Een geschatte 10 tot 15% van de vrouwen lijdt aan deze aandoening.
- Op welke leeftijd openbaart het zich?
Endometriose geeft niet altijd klachten. Als er klachten ontstaan is dat meestal vanaf de eerste menstruatie. Vanaf, dat betekent dus dat het zich ook pas na je 30ste of bijvoorbeeld na een bevalling kan openbaren. Best een grote groep komt er achter dat er sprake is van endometriose op het moment dat een gewilde zwangerschap uitblijft.
- Waar nestelt endometriose zich?
Er zijn verschillende theorieën over het ontstaan van endometriose. Veel artsen houden zich vast aan de theorie van retrograde menstruatie. Dit is een theorie uit 1929 die in de jaren ‘80 al is weerlegd: endometriose is géén baarmoederslijmvlies, endometriose is gevonden in mannen, endometriose is gevonden in vrouwen die zijn geboren zonder baarmoeder (en dus niet menstrueren), en endometriose is gevonden in foetussen. Ook heeft 90% van de vrouwen retrograde menstruatie en ‘maar’ 10% van de vrouwen endometriose. Dit alles maakt het zeer onwaarschijnlijk dat endo door retrograde menstruatie komt. Een veel waarschijnlijkere theorie is de Mulleriaanse theorie dat endo tijdens de embryonale ontwikkeling ontstaat en dat je er dus mee geboren wordt. Waar die endometriose dan genesteld is, dat is bij iedereen verschillend, maar meestal is dat in de buikholte. Dit kan overal in de buikholte zijn: op de buikwand, op of in de darmen, op of in de blaas, in holtes of tegen het middenrif. In zeldzame gevallen komt het buiten de buikholte in de borstkas voor, dan wordt het thorax-endometriose genoemd. Ook zijn er zeer zeldzame gevallen waarbij het in het hoofd voorkomt, maar die gevallen zijn wereldwijd op 1 hand te tellen.
Endometriose komt niet voor in de baarmoeder. Er kan wel endometrioseweefsel in de spierlaag van de baarmoederwand zitten, maar dat is echt een aparte aandoening, genaamd adenomyose. Tegen adenomyose is vaak niet veel anders te doen dan een baarmoederverwijdering, al zijn er ook experimentele technieken waarbij het weefsel uit de spierlaag wordt gesneden of via ultrasone geluidsgolven wordt vernietigd. Of dit een optie is ligt zowel aan de locatie en uitgebreidheid van de adenomyose en aan de vaardigheden van de arts.
- Wat zijn de symptomen?
Veelvoorkomende klachten bij endometriose zijn: heftige menstruatiepijnen, darmklachten, blaasklachten, bekkenklachten, pijn bij seks, vermoeidheid en verminderde vruchtbaarheid. Zo’n 30% van de vrouwen met endo heeft problemen met de fertiliteit. Ook kunnen er endometriomen ontstaan op of in de eierstokken. Dit zijn cystes van endometrioseweefsel, gevuld met bloed. Vanwege de kleur worden ze ook wel chocoladecystes genoemd.
Endometriose kan reageren op de ‘vrouwelijke’ hormonen oestrogeen en progesteron. Dit zorgt ervoor dat de klachten vaak cyclisch zijn. Dit betekent dus allerlei klachten tijdens de menstruatie en/of eisprong, of in de aanloop naar menstruatie of eisprong. Op welke hormonen het endometrioseweefsel reageert is bij iedereen verschillend. Dat kan zelfs verschillen per endometrioseplek, ook wel endometriosehaard genoemd, in 1 lichaam. Het ligt er helemaal aan welke (combinatie van) hormoonreceptoren er in het endometrioseweefsel zitten. Klachten kunnen ook chronisch zijn, of chronisch worden. Dan zorgen hormoonschommelingen vaak wel voor verergering, maar verdwijnen de klachten niet in andere fases in de menstruele cyclus.
De ernst van de klachten zegt niets over de hoeveelheid endo die iemand heeft. Het kan dus zijn dat je veel endo hebt en weinig klachten (of zelfs helemaal geen klachten), maar ook dat je weinig endo hebt met veel klachten.
- Welke fases zijn er? En welke symptomen horen daarbij?
Er wordt bij endometriose niet gesproken over fases. Wel wordt vaak gesproken over gradaties 1 t/m 4. Dit geeft echter niet de ernst van endo aan en het is ook geen systeem waarbij je als patiënt naar een ‘ergere graad’ kunt gaan. Iemand met graad 4 kan minder last hebben dan iemand met graad 1.
De gradaties zeggen vooral iets over de locatie van de endo: graad 1 is oppervlakkige endo, graad 2 is wat uitgebreidere, maar nog steeds oppervlakkige endo, graad 3 is endo met chocoladecystes en graad 4 is endo, geïnfiltreerd in organen zoals darmen of blaas.
Endometriose kan niet gaan woekeren zoals kanker dat doet. Endometriose kan wel verergeren. D.w.z. dikker worden of dieper gaan zitten.
- Met welke onderzoeken kun je endometriose vaststellen?
Chocoladecystes kunnen via een inwendige echo te zien zijn. Als er een chocoladecyste is, dan is er meestal ook sprake van endometriose op andere plekken. Op een MRI kan endometriose ook te zien zijn, mits de beelden door een expert worden bekeken. Endometriose kan echter zeer moeilijk te herkennen zijn, omdat het soms zo dun als een mensenhaar is en ook nog eens doorzichtig. Deze endometriose is zeker niet op een MRI te zien. Als endometriose helemaal door de darmwand is gegroeid, dan kán het zijn dat dit te zien is met een darmonderzoek (colonoscopie), maar dit is maar in een paar procent van de gevallen zo. De enige manier om endometriose met zekerheid vast te stellen is d.m.v. een kijkoperatie (laparoscopie) door een expert die ook die moeilijk herkenbare endometrioseplekken kan herkennen. Na het verwijderen van het weefsel kan d.m.v. pathologisch onderzoek de diagnose officieel gemaakt worden.
Andere onderzoeken zoals echo en MRI kunnen handig zijn voor de beeldvorming ter voorbereiding van een operatie, maar deze onderzoeken kunnen dus niet endometriose uitsluiten.
- Welke gevolgen kan het hebben als endometriose laat wordt ontdekt?
Er kunnen verklevingen ontstaan. Het endometrioseweefsel kan ervoor zorgen dat omliggend weefsel gaat ontsteken. In een reactie hierop maakt het lichaam littekenweefsel aan. Dat zijn dus die verklevingen.
Endometriose kan verergeren. Het kan dieper in een orgaan groeien en daardoor kunnen klachten verergeren of orgaanschade ontstaan. Als dit bij de eierstokken of eileiders gebeurt, kan dit verminderde vruchtbaarheid veroorzaken. Daarnaast kan een gevolg zijn dat vrouwen psychisch in de knoop komen. Ze hebben veel klachten, maar voelen zich niet serieus genomen door de medische wereld die hen blijft voorhouden dat het allemaal tussen de oren zit. Dit kan een groot effect hebben op de psyche.
- Kun je endometriose hebben zonder dat je ergens last van hebt?
Ja, dat kan. Sommige vrouwen hebben nergens last van en komen er pas achter doordat een zwangerschap uitblijft. Ook is er een groep die nergens last van heeft en bij wie het ontdekt wordt tijdens een operatie voor een blindedarmontsteking bijvoorbeeld, of bij een keizersnede.
- Wat kun je doen om endometriose te beperken? Kun je het voorkomen?
Helaas is er geen manier om endometriose te voorkomen, gezien de meest waarschijnlijke theorie dus is dat je ermee geboren wordt. Veel artsen denken dat endometriose ‘platgelegd’ kan worden of kan ‘verschrompelen’ door de cyclus stop te zetten door een anticonceptiepil te slikken zonder stopweek of door een kunstmatige overgang d.m.v. injecties. Het idee daarachter is dat je dan geen oestrogeen aanmaakt en de endometriose dan als het ware ‘inactief’ wordt. Hoewel cyclische klachten inderdaad kunnen verdwijnen op deze manier, is er nooit bewijs gevonden dat het ook daadwerkelijk iets met de endometriose doet. Er zijn verhalen bekend, en wetenschappelijk onderzocht, van vrouwen bij wie de endometriose erger is geworden, ook al zaten ze in die kunstmatige overgang of slikten ze een anticonceptiepil door. Het gevaar van die injecties om in die kunstmatige overgang te komen is dat vooral bij langdurig gebruik (6+ maanden) er kans is op botontkalking, geheugenverlies, haaruitval en vergrote kans op hart- en vaatziektes. Ook kan het zijn dat de werking van de eierstokken na het stoppen van de injecties niet terugkomt, of dat het heel lang duurt voordat deze terugkomt.
- Welke medicatie wordt voorgeschreven en kan averechts werken op de vruchtbaarheid?
Er wordt allerlei pijnmedicatie voorgeschreven, wat natuurlijk nooit een gunstig effect heeft op de vruchtbaarheid. Eigenlijk alle pijnmedicatie, behalve paracetamol, is niet bevorderlijk als je probeert zwanger te worden, dus het beste is ook daarmee te stoppen als er actief aan de kinderwens gewerkt gaat worden.
De injecties voor de kunstmatige overgang (meestal lucrin of zoladex) kunnen dus zoals gezegd ervoor zorgen dat de werking van de eierstokken niet of pas na lange tijd terugkomt na het staken van de injecties.
- Welke behandelingen worden ingezet?
De enige manier om endometriose weg te krijgen is d.m.v. een laparoscopie (kijkbuisoperatie) door een expert die excisie toepast. Dat is het wegsnijden van endometriose. Veel artsen passen ablatie toe. Daarbij wordt het weefsel weggebrand. Echter kan dan niet worden gezien hoe diep het weefsel zit en met dit branden/schroeien blijft er vaak dieper liggend weefsel achter, waardoor na verloop van tijd weer klachten ontstaan.
Er wordt ook regelmatig gekozen om geen operatie te doen. Redenen hiervoor kunnen zijn: andere aandoeningen, al veel eerdere buikoperaties (elke operatie kan nieuwe verklevingen met zich meebrengen, dus na veel operaties kan het zijn dat opnieuw opereren niet de voorkeur geniet) of het idee dat endometriose ‘toch altijd weer terugkomt’, wat niet het geval is als het goed is weggesneden. Dan wordt er aan pijnbestrijding gedaan door pijnstillende medicatie (bij voorkeur onder toezicht van een pijnpoli), het afleiden van de pijn door een tens-apparaat, het aanpassen van het dieet (bij veel vrouwen wordt pijn getriggerd na het eten van bepaalde voedingsmiddelen, welke dat zijn is voor iedere vrouw verschillend, dus HET endometriosedieet bestaat eigenlijk niet), of door hormoonmedicatie zoals de anticonceptiepil. Het is ook weer per vrouw verschillend welke anticonceptiepil het beste werkt, en of een anticonceptiepil überhaupt klachten onderdrukt.
- Hoe kan het dat het zo lang duurt dat endometriose bij (jonge) vrouwen wordt ontdekt?
Veel vrouwen denken dat hun menstruatieklachten normaal zijn en dat ze gewoon pech hebben en zich niet moeten aanstellen, dus die trekken dan niet aan de bel. Vrouwen die wel aan de bel trekken, krijgen ook nog vaak van de huisarts te horen dat hun klachten nou eenmaal bij het ’vrouw-zijn’ horen. Bij darmklachten wordt het vaak op prikkelbaredarmsyndroom (PDS) gegooid, terwijl dit een uitsluitingsdiagnose is; dat betekent dat andere mogelijke oorzaken van de klachten eerst uitgesloten moeten worden. Toch kennen veel (huis)artsen die diagnose toe zonder verder onderzoek.
We horen vaak verhalen van vrouwen die al jarenlang klachten hebben en altijd hebben gedacht dat het tussen hun oren zat. Meer awareness voor endometriose zou veel kunnen helpen.
- Hoe kunnen vrouwen het eerder herkennen om schade aan het voortplantingssysteem te beperken?
Het probleem is een beetje dat rondom de menstruatie nog steeds een beetje een taboe-sfeer hangt. Meestal is het zo dat als vrouwen horen over endometriose, ze ook wel meteen hun eigen klachten hierin herkennen. De cyclisch (verergerende) klachten zijn vaak een signaal dat er sprake kan zijn van endometriose. Zaak is dan om goede zorg te zoeken. Veel gynaecologen vinden zichzelf capabel genoeg om vrouwen met endometriose te behandelen of te opereren. Helaas is het zo dat een normale gynaecoloog niet de kennis en vaardigheden heeft om dit te doen. Zeker in het geval van een operatie is er een getraind oog nodig om alle endometrioseplekken te kunnen herkennen en vakkundig weg te snijden.
- Zijn er topspecialisten te vinden in Nederland?
Op de lotgenotengroep lezen we de beste ervaringen over mw. dr. E.R. Klinkert van het UMCG, gynaecoloog dr. J. English van het Bronovo en dhr. dr. J.W.M. Maas van het MMC. Of zij daadwerkelijk topspecialisten zijn is lastig te zeggen. Er zijn nog altijd vrouwen die in Nederland te horen hebben gekregen dat zij geen endometriose hebben en uitgeweken zijn naar het buitenland en daar na een operatie te horen hebben gekregen dat er wel degelijk endometriose is gevonden en weggehaald. Maar een groot deel van de vrouwen heeft adequate zorg gekregen van 1 van deze artsen in Nederland. Maar ook deze artsen blijven zeggen dat endometriose door retrograde menstruatie komt, omdat dat de makkelijkste uitleg is of omdat ze toch vast blijven aan de oude denkbeelden dat retrograde menstruatie de hoofdoorzaak van endometriose is.
- Zijn er percentages bekend? Hoeveel vrouwen met endometriose zijn onvruchtbaar geworden? Raken eileiders, eierstokken, baarmoeder kwijt? Zijn overgeleverd aan ivf of eiceldonatie?
De schatting is dat ongeveer 30% van de vrouwen met endo problemen heeft met zwanger worden of zwanger blijven; dat betekent dat het gelukkig bij 70% geen probleem is, en ook bij een deel van die 30% lukt het alsnog, met medische hulp. Moeite met zwanger worden kan komen door een fysiek probleem – het eitje kan niet in de baarmoeder terechtkomen doordat een eileider niet doorgankelijk is bijvoorbeeld – of doordat het endometrioseweefsel ontstekingsreacties veroorzaakt die niet goed zijn voor het rijpen van een eitje of voor het innestelen van een embryo.
Een operatie door een expert kan hier zeker bij helpen, al is een eileider niet altijd te redden als die te erg beschadigd is – als je geen werkende eileiders over hebt, is IVF een optie. Eierstokken waarin/-op endo zit zijn moeilijk om te opereren. Helaas horen we vaak dat bij iemand een eierstok is verwijderd omdat er een endometrioom op zat. Experts kunnen zoveel mogelijk van de eierstok behouden; dit is gunstig wanneer je een kinderwens hebt, maar ook voor je hele lichamelijke gezondheid (zonder eierstokken kom je meteen in de overgang, waardoor je botdichtheid afneemt, je meer kans hebt op hart- en vaatziekten, je geheugen gaat achteruit, etc. – zelfs een stukje eierstok overhouden kan dat voorkomen). Verwijdering van de baarmoeder is geen oplossing voor endometriose, aangezien endo per definitie buiten de baarmoeder voorkomt.
Nog een belangrijk voordeel van een operatie door een expert is daarnaast dat je hopelijk daarmee van je klachten afkomt. Als je daarna een kindje krijgt, kun je ook beter voor dat kindje zorgen.
Wanneer zwanger worden niet lukt, kan IUI of IVF helpen. Wanneer iemand meerdere miskramen heeft, is het belangrijk om ook andere zaken te onderzoeken, zoals stollingsproblemen.
Heb je behoefte aan contact met vrouwen die endometriose hebben? Stil meelezen mag natuurlijk ook. Klik dan op deze links
Geef een reactie