In de laatste jaren is met regelmaat het thema “je past niet in het hokje” als een rode draad door mijn leven gelopen. De afgelopen maanden werd het steeds meer voelbaar.

Ik ben al lang single en hoewel dat redelijk normaal is in onze maatschappij, heb ik toch de nodige porties opmerkingen hierover voor mijn kiezen gekregen. De conclusie is dat je of te kritisch bent of gewoon niet normaal. Kies maar ? Nu hecht ik daar tegenwoordig minder waarde aan, tenslotte hoef ik alleen aan mijzelf verantwoording af te leggen, maar leuk is het niet.

Toen ik besloot in mijn eentje te gaan proberen mijn kinderwens te gaan vervullen, waren de oordelen groter en zwaarder en n moeilijker om overheen te stappen. Dat was geen slechte zaak, ik vond het namelijk belangrijk en nodig, want uiteindelijk kies ik niet alleen voor mijzelf, maar ook voor een kind, dat geen inspraak heeft gehad. Tijd voor verantwoording dus …

Ik werd lid van diverse fora en ging op speurtocht naar het leven als BAM (what’s in a name …) Ondertussen werd duidelijk dat ik een zeldzaam probleem met mijn baarmoeder heb en de weg naar het BAM schap zou -op zn zachtst gezegd- nogal hobbelig kunnen gaan verlopen. Niet één hobbel, nee honderden zaten er in mijn baarmoeder …

Op de fora voor BAM dames was ik al vlot uitgesurft. Als er al dames met medische obstakels waren, dan waren ze niet zo groot en langdurend als de mijne.

Bij alle artsen waar ik kwam (en dat waren er nogal wat in de loop der jaren) heb ik gevraagd of ze casussen zoals de mijne kenden. Het antwoord was nee, niet in deze mate en als het dan zo was, dan zonder kinderwens.
Elk nieuw medicijn, elke operatie, -of het idee nu in Rijnstate, Spaarne of Radboud werd bedacht – was een gok.
Een probeersel. Een testcase. “Ja want we weten het niet, want er is geen ervaring mee opgedaan…” Ik had zo’n behoefte aan contact met mensen die hetzelfde doormaakten…

Ik was het proefkonijn, het studie object, het ding om van te leren, de persoon die medicijnen voorgeschreven kreeg waarvan de arts de naam niet eens kende, zo nieuw was het … Een paar keer lukte het me om te benoemen dat er een mens achter het “geval” zat. En eens heb ik zelfs gevraagd om pas over me te praten als ik de kamer uit was. Dus, single, not-to-be BAM met een verrotte baarmoeder. Yep. Dat ben ik. Inmiddels ben ik een paar jaar verder.

Ik ben tot een paar clubjes gaan behoren, namelijk die van de KID behandeling en die van de IVF behandeling. Gaandeweg heb ik al een hoop kennis vergaard, daarover kan ik een heel boek schrijven inmiddels… Afgelopen september wilde ik eigenlijk stoppen met alles. Ik zat er helemaal doorheen. Echter is de kinderwens en bijbehorende ellende een proces dat je doormoet. In elk geval is ineens stoppen geen verstandig plan, aldus mijn wijze arts.

Ik begon met IVF 2, de laatste ronde. De theorie was dat deze ongeveer even succesvol zou zijn als de vorige.
Mijn kansen zijn minimaal en dat vertelt elke arts, die ik er naar vraag, om er vervolgens aan toe te voegen “Maar minimaal is niet nihil …” Zeiden ze dat maar. Echt. Mijn hoofd berekende “dus dan kan ik in maart / april 2017 mijn baarmoeder eruit laten halen en dan de boel afsluiten …” En dat sprak ik uit. Maar nee, het leven is niet zo eenvoudig. De arts vond dat ik daar dan over moest nadenken. Ik kon in de tussentijd de medicijnen gebruiken, die tegen de vleesbomen werken. Uhuh. Die waar je migraine van krijgt, voortdurend duizelig van bent en die ik inmiddels al 6x meer dan de voorgeschreven maximale termijn heb gebruikt. Elke keer weer bij de apotheek “oh nee, die kennen we niet…”

Beste arts, ik denk al jaren aan niks anders meer. Weg met dat invaliderende orgaan! Gelukkig snapte hij dat toen ik dat al snotterend probeerde uit te leggen.

Ook zo’n hokje trouwens. Ik heb het hele www afgesurfd op zoek naar mensen, die dezelfde medicijnen gebruikten, bij dezelfde mate van klachten. Ik zoek ze nog steeds.

IVF 2 begon en was onverwachts succesvol. Aan de ene kant ben ik daar gruwelijk dankbaar voor, zelfs trots, toen ik hoorde dat er 10 embryo’s waren van topkwaliteit waarvan er 8 ingevroren konden worden. Aan de andere kant kwam het ineens binnen, heel 2017 zou nog in het teken van IVF komen te staan. Tenminste met aftrek van “vakantie” in mei en de TT in juni en een vakantie in september. Hoe kan ik in godsnaam iets gaan afsluiten als ik nog een heel jaar zo door moet?

Mensen geven onverwachte adviezen, of onverwachte meningen. Ik ben er aan gewend geraakt en vaak kan ik er wel mee omgaan. Dingen als:”Wat doe je jezelf aan?” Of: ”Als ik jou was zou ik nooit zo ver zijn gegaan. Of; “Ga je stoppen nu?” In de meeste van dit soort vragen proef ik een veroordeling, in de toon zoals het gebracht wordt. Maar dat is mijn invulling.

Het is mijn -weloverwogen- keuze geweest om deze levensweg op te gaan. Ik wilde op zn minst proberen een kind te krijgen (oh en die hoefde van begin af aan niet eens biologisch te zijn eigenlijk) omdat ik kinderen een geweldige verrijking van het leven vind. Ik heb gaandeweg niet één persoon, maar velen gevraagd met me mee te denken. Ook vele artsen. Is het een idioot plan? Uiteindelijk heb ik dit nodig om “straks”te kunnen concluderen dat het niet gelukt is. Het beroemde proces ter afsluiting. En nee, in dat proces ga ik geen potentiële kinderen weggooien. Dus, ik kies er min of meer voor om willens en wetens 8 keer heel hard te vallen in 2017. Dacht ik in december.

Ik was klaar voor de terugplaatsing, pipelle ingreep gehad, hormonen geslikt en toen ………..Ging het lab in Utrecht dicht. Foutje. Tja. Jij hebt effe pech. Wéér belande ik in een situatie waarvan niemand wist wat wijsheid was. De arts liet het aan mij over.Hey, thanx …

Ik mocht starten met medicijnen tegen de vleesbomen (minstens 10 dagen ellendige bijwerkingen), maar ik mocht ook starten met microgynon (werkt niet en geeft veel pijn) en daarnaast mocht ik stoppen met de hormonen en wachten tot ik “gewoon” ongesteld werd. Dat was ik nonde-^^%%* net geweest. Ik had net de kerst op pijnstillers, nog net niet kruipend, op mn werk doorgebracht.

Volgens het UMC Utrecht waren de gedupeerden “de mensen die mogelijk als gevolg van hun (UMC dus) blunder een kind konden krijgen, dat biologisch niet van hen was.” Heel ernstig. Maar ik voelde me net zo gedupeerd. Een zinloze pijnlijke ingreep gehad en niet weten waar je aan toe bent. Ik was BOOS. Ik voelde me zwaar genaaid en ik kon er niets tegen doen. Gelukkig doet mijn lijf nog weleens iets goed, dus koos ik voor een uitwijk optie van €150,- om de maand niet helemaal weg te gooien. Tenslotte was mijn “donor” beschikbaar. Dus in plaats van 8 keer hard vallen, maakte ik er 9 keer van. 2017 wordt het jaar van de afsluiting. En van nog vaak en diep vallen.

Ik heb inmiddels geconcludeerd dat ik geen ervaringsdeskundigen / lotgenoten ga vinden op gebied van mijn baarmoederprobleem. Ik gebruik mijn opgedane kennis dan maar om lotgenoten te helpen. Ik heb gezocht op de pagina van de patientenvereniging, onder diagnoses. Helaas. Er is veel ellende, maar de mijne staat er niet tussen. Toch gunde ik mijzelf ondersteuning en uiteindelijk heb ik me aangemeld. In elk geval vind ik daar voor een deel herkenning en aansluiting.

Jammer genoeg bots ik ook daar tegen de hokjes aan en “pas” ik er niet. Tenslotte hoor ik in theorie bij de doelgroep, die bezig is met de kinderwens. Maar ik pas beter bij de doelgroep, die bezig is met het inrichten van het leven, na afsluiting van het traject. Het is de spreekwoordelijke druppel. Ik ben zo uitgeknokt en moegestreden. Opkomen voor jezelf, zorgen voor jezelf. Nergens bijhoren en het maar telkens weer proberen. Het gevoel dat ik een complete mislukking ben in alle facetten van het leven, nergens bijhorend.

Elke 3 maanden het scenario van mijn leven herschrijven, terwijl het enige dat ik wil is een beetje vastigheid en duidelijkheid… Hoor me nou toch eens!! Ik ben gewoon een mens, dat niet past in een hokje! Uniek in z’n vreemde soort. Vreemd, ja dat geef ik ruiterlijk toe. Ik wil niets anders dan gehoord worden en ergens aansluiting vinden, want deze hele weg is een verdomd eenzame route!

Grt,
Kim

Sharing is caring!